توقفت حياتي عندما أُصيبت ابنتي بمتلازمة "ريت"

متلازمة "ريت" : طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأساً على عقبالتعليق على الفيديو، متلازمة "ريت" : طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأسا على عقبمتلازمة "ريت" : طفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأساً على عقبقبل 5 دقيقةطفرة جينية واحدة قد تقلب حياة طفلك رأسا على عقب. هذا هو واقع متلازمة "ريت"، ذلك الاضطراب العصبي النادر الذي يصيب الفتيات في الغالب، ويؤثر على النمو والقدرات الحركية واللغوية.ورغم الصعوبات، يشرق الأمل مع ظهور علاجات جديدة وحقن جينية واعدة، قد تعيد للأطفال حياةً أشبه بالطبيعية. لكن التحدي الأبرز يظل في عدم وجود وحدات صحية متخصصة قادرة على توفير هذا العلاج مرتفع التكلفة.ويُعد شهر أكتوبر/تشرين الأول شهر التوعية بمتلازمة ريت، التي تُصيب ما بين خمس إلى عشر حالات من بين كل مائة ألف مولودة سنويا.لذا، يصحبكم التقرير التالي في رحلة مع الطفلة "كارين" ووالدتها؛ للتعرف على معاناة يومية تتراوح بين انقطاع التنفّس المفاجئ وفقدان المهارات، ورحلة كفاح من أجل توفير العلاج في مصر.المزيد في تقرير رحاب إسماعيل.